Artículos de Medicina 21


Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero 2019
El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades que, como su nombre indica, afectan a una pequeña parte de la población (un 7% de la población mundial). Se sabe que la padecen menos de 1 de cada 2.000 europeos, aunque en España se contabilizan unos 3 millones de afectados.

La mayoría de enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Un 65% se consideran graves e invalidantes. Sus principales características son: inicio precoz (antes de los 2 años en una gran proporción), aparición de dolores crónicos (1 de cada 5 pacientes) y presencia de déficit motor, sensorial o intelectual (50% de los casos). En casi la mitad de los afectados, la enfermedad puede ser mortal.

La elevada complejidad de estas enfermedades y el desconocimiento que se tiene sobre las mismas contribuyen a la demora en la búsqueda de ayuda y en el diagnóstico, lo cual tiene implicaciones negativas tanto en el afectado como en sus familiares. A estas dificultades se le añaden los problemas de integración social, escolar y laboral así como el elevado coste de los escasos tratamientos existentes.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. A continuación, se citan algunas enfermedades raras tratadas en medicina21.com con su correspondiente link:

Enfermedad de Behçet

Miastenia gravis

Degeneración macular I

Degeneración macular II

Degeneración macular III

Espina bífida

Déficit de factor VIII

Síndrome de fatiga crónica

Neurinoma del acústico

Neurofibromatosis

Poliquistosis renal

Talasemia

Día mundial de las enfermedades raras 2019

La XII edición del día de las enfermedades raras se celebra el 28 de febrero de 2019 con diversas actividades encaminadas a concienciar a la población general acerca de las enfermedades raras, esto es, las dificultades y cuestiones asociadas a convivir con una enfermedad rara que tienen que superar pacientes, familiares y personal médico. Participan asociaciones y organizaciones de pacientes de países de todo el mundo.

El lema de la edición de 2019 es «unir la atención social y sanitaria». Resolver la brecha de coordinación existente entre los servicios sociales, sanitarios y de apoyo para hacer frente a los desafíos que tienen que superar día a día las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias. El día mundial de las enfermedades raras, coordinado por la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS), supone una oportunidad «para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios y servicios para coordinar mejor todos los aspectos del cuidado de las personas con una enfermedad rara.»





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