La enfermedad de Parkinson se conoce desde tiempos bíblicos, pero no fue hasta el siglo XIX en que fue reconocida de forma clínica. Dado que el número de personas que la padecen aumenta con la edad, una esperanza de vida más corta en los siglos anteriores, hizo que no fuera tan frecuente como lo es hoy en día.

¿Qué es la Enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta al control del movimiento, incluida el habla y el "lenguaje corporal". Varias otras enfermedades pueden parecer enfermedad de Parkinson y se las denomina como "parkinsonismos".

Existen pocos datos fiables de la prevalencia o la morbilidad global de la enfermedad de Parkinson, pero se sabe que afecta a todas las razas. Se estima que la enfermedad de Parkinson afecta en Europa al 1,6% de las personas de más de 65 años de edad. Uno de cada diez diagnósticos se realiza en personas de menos de 50 años de edad.

La causa de la enfermedad de Parkinson es desconocida. Lo que se sabe es que es el resultado de un déficit del mensajero químico dopamina, que está producida en el cerebro y que tiene influencia sobre el inicio, la planificación y la ejecución de los movimientos. Los síntomas de la enfermedad de Parkinson aparecen cuando falta aproximadamente el 80% de la dopamina. Es entonces cuando se afecta la capacidad individual de realizar movimientos finos controlados.

"La enfermedad de Parkinson afecta en Europa

al 1,6% de las personas de más de 65 años de edad"

La sintomatología de la enfermedad de Parkinson es muy variable y dos personas afectadas no tienen por qué tener los mismos síntomas. Además, en las primeras fases de la enfermedad los síntomas no son muy evidentes. Existen tres síntomas principales, que son los que se utilizan para el diagnóstico:

·         Temblor

·         Rigidez

·         Bradicinesia

El temblor es con frecuencia el primer signo en ser apreciado, aunque se estima que el 25% de las personas con enfermedad de Parkinson no tienen temblor. En general se presenta en reposo y disminuye con los movimientos voluntarios. Frecuentemente se experimenta en las manos y los brazos, generalmente en un solo lado, pero puede afectar a cualquier parte del cuerpo.

La rigidez es el resultado de un aumento mantenido de la contracción muscular y puede producir dolor y contractura muscular. Clínicamente suele apreciarse como una resistencia intermitente ("en rueda dentada") o sostenida ("en tubería de plomo") al movimiento pasivo de una articulación.

Bradicinesia significa enlentecimiento o pobreza de movimientos. En una persona no afectada los movimientos automáticos se desarrollan de forma involuntaria y subsconsciente. Las personas con enfermedad de Parkinson experimentan una disminución creciente de la actividad espontánea. Esto se traduce en síntomas tales como postura inmóvil, goteo de saliva desde la boca o una forma de caminar en la que se arrastran los pies.

La pérdida de las habilidades de comunicación es especialmente frecuente. El habla se torna lenta, mascullante y en tono monocorde. Con frecuencia la expresión facial está reducida, lo que se manifiesta por una cara "como una máscara" y un lenguaje corporal limitado. Muchas personas también tienen problemas con la escritura, la letra se vuelve pequeña e inconexa, que la hace muy difícil de leer. La enfermedad de Parkinson se complica por diversos factores: la progresión es altamente variable; el grado de incapacidad puede fluctuar de forma importante, a menudo en el transcurso de solo una hora y cada persona experimenta la enfermedad de Parkinson de forma diferente.

Implicaciones sociales

Los problemas de comunicación puede afectar seriamente la vida social y emocional tanto de las personas con enfermedad de Parkinson como de su familia. La investigación ha demostrado que la pérdida de las técnicas de comunicación no verbales tienen un impacto negativo sobre la percepción de la gente de las capacidades individuales del paciente. A causa de la reducción del lenguaje corporal las personas con enfermedad de Parkinson son tachadas de no inteligentes, no cooperadoras y difíciles.

"La mayoría de los pacientes conservan su capacidad intelectual

mientras viven dentro de un cuerpo cada vez más incapacitado"

Si bien algunas personas pueden padecer confusión mental o demencia en las fases más avanzadas de la enfermedad, la mayoría conservan su capacidad intelectual mientras viven dentro de un cuerpo que cada vez se encuentra más incapacitado. Esto, por sí mismo, puede contribuir al aburrimiento, el aislamiento social y la depresión frecuentemente experimentados por los pacientes.

Tratamiento

Al igual que muchas enfermedades neurológicas, la enfermedad de Parkinson es crónica, progresiva y, de momento, incurable. Su principal tratamiento es farmacológico, aunque se empiezan a utilizar técnicas quirúrgicas.

El tratamiento con fármacos no cura la enfermedad de Parkinson. Su principal objetivo es restituir la deficiencia de dopamina. Se utilizan dos tipos de fármacos: los que son capaces de cruzar la barrera entre la sangre y el cerebro (barrera hemato-encefálica) y convertirse en dopamina en el interior del cerebro; y los que son capaces de estimular de forma efectiva los receptores de dopamina del cerebro.

La terapia farmacológica está complicada por los efectos indeseables que ocurren con frecuencia a causa del uso a largo plazo de la medicación antiparkinsoniana. Estos efectos indeseables pueden ser tan problemáticos como la propia enfermedad. Uno de los efectos indeseables más negativo es el síndrome "on-off", o las fluctuaciones invalidantes de las capacidades. Este efecto indeseable es muy poco comprendido por algunos médicos, que a menudo etiquetan a la persona que se encuentra en "off" como "difícil" o "no cooperativa". Otros efectos indeseables de la terapia farmacológica son las náuseas y los vómitos, la confusión, las alucinaciones y los movimientos involuntarios. Así como progresa la enfermedad, el tratamiento farmacológico a menudo precisa un cuidadoso equilibrio entre el control de los síntomas y la reducción de los efectos indeseables.

"La enfermedad de Parkinson es crónica,

progresiva y, de momento, incurable"

Existe un gran interés en el empleo de técnicas quirúrgicas para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Actualmente existe un gran interés por la cirugía estereotáctica, particularmente la palidotomía, que implica la inserción de delicados instrumentos a través de un pequeño orificio realizado en el cráneo para operar sobre partes del cerebro que está relacionadas con el control del movimiento. 

Actualmente se está investigando en el empleo de implantes de tejido cerebral fetal, pero hasta ahora los resultados no son definitivos.

Manejo de la enfermedad de Parkinson

A causa de la naturaleza compleja e individual de la enfermedad de Parkinson, su manejo requiere un enfoque integral que tiene en cuenta toda la vida de la persona afectada.

Diagnóstico preciso. El buen manejo de la enfermedad comienza con un diagnóstico preciso, que puede ser realizado por un médico especializado en enfermedad de Parkinson, generalmente un neurólogo o un geriatra.

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es con frecuencia una experiencia demoledora tanto para el paciente como para su familia, y necesitan todo el tiempo, la comprensión, el apoyo, la información, el consejo y la ayuda que se les pueda proporcionar a lo largo del tiempo.

"No existe un único tratamiento farmacológico

óptimo para la enfermedad de Parkinson"

La remisión al especialista beneficia al paciente de diferente maneras. Una de las más evidentes es el mayor conocimiento que tiene el especialista en el tratamiento farmacológico y quirúrgico actualmente disponible frente a la enfermedad de Parkinson. El especialista también tiene experiencia en tratar con los efectos indeseables que puedan aparecer y respetará la individualidad de cada paciente.

Enfoque individual. No existe un único tratamiento farmacológico óptimo para la enfermedad de Parkinson. Cada persona debe recibir un régimen específico en función de sus necesidades particulares, tanto en términos de dosis como de horario de dosificación. Esto a menudo implica tomar un "cóctel" de medicamentos para garantizar el mayor efecto beneficioso posible para el paciente. Es importante señalar de nuevo que la medicación no cura la enfermedad de Parkinson y que la enfermedad continúa su progresión a pesar del tratamiento. Puesto que la enfermedad progresa, el tratamiento individualizado debe ser revisado periódicamente y modificado cada vez que sea necesario.

Enfoque multidisciplinario. El acceso temprano al equipo multidisciplinario es esencial para evaluar la capacidad de la persona, identificar las potenciales dificultades e iniciar mecanismos de defensa frente a los problemas antes de que se presenten. En el equipo multidisciplinario se encuentran médicos, dietistas, quiroprácticos, consejeros, asesores, psicólogos, enfermeras especializadas y voluntarios. La continuidad de la asistencia, especialmente con la participación de diferentes profesionales, es muy importante. La implicación del paciente y su cuidador en el tratamiento y control de la enfermedad representa escucharlos y valorar sus experiencias; representa no asumir ni elegir por ellos, ya que demasiado a menudo las experiencias del paciente y su cuidador (miembro de la familia, etc.) son ignoradas o tratadas sin consideración.

El papel del cuidador debe ser reconocido y valorado y sus necesidades reconocidas y tenidas en cuenta. Muchos cuidadores no reciben instrucción, entrenamiento ni recomendaciones sobre cómo cuidar a alguien con enfermedad de Parkinson. Necesitan información general y consejos prácticos, y muy importante, apoyo emocional. Las vidas de los cuidadores se ven muy afectadas y sus necesidades pueden ser tan importantes como las de la persona con enfermedad de Parkinson. Los cuidadores pueden experimentar una gran variedad de estados de ánimo: culpa, ira, resentimiento, temor y aflicción. A causa de la necesidad de cuidado y de los problemas de comunicación experimentados por las personas con enfermedad de Parkinson, muchos de sus cuidadores se encuentran socialmente aislados y deprimidos.

Implicación de las Organizaciones Nacionales de Voluntarios. En algunos países han aparecido los grupos de auto-ayuda y proporcionan valiosa información y apoyo para los pacientes y sus familias, que viven con esta cruel enfermedad.

"El papel del cuidador debe ser reconocido y valorado

y sus necesidades reconocidas y tenidas en cuenta"

Respuesta internacional

A causa del envejecimiento de la población mundial se espera que la importancia de la enfermedad de Parkinson como tema de salud pública sea cada vez mayor. La Organización Mundial de la Salud trata de los aspectos globales del control de la enfermedad en numerosas iniciativas. El énfasis de los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud se basa en la promoción de estudios epidemiológicos; valoración del coste de los beneficios y las necesidades sanitarias; e incremento de la concienciación pública y profesional sobre la enfermedad de Parkinson.

La Organización Mundial de la Salud desarrolla una estrecha colaboración con los servicios sanitarios nacionales, asociaciones médicas internacionales y regionales, como la European Parkinson´s Disease Association, así como con otras organizaciones interesadas. Fruto de ello es la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson que se celebra el 11 de abril de cada año.